Associazione Toscana Emofilici ODV
Sigla:
A.T.E.
Associazione: Associazione Toscana Emofilici ODV
Indirizzo: Via del Campofiore, 102, 50136 Firenze
web: www.ateodv.org
email: info@ateodv.org
telefono: 3756641339
fax:
riferimenti: Annateresa GALEOTTI
indicazioni: -
L’Associazione Toscana Emofilici, oggi O.D.V.(Organizzazione di Volontariato), è un’associazione nata negli anni ’70 quando l’emofilia era una malattia poco conosciuta, quando solo pochi malati erano seguiti nei reparti di ematologia dei principali centri di provincia, quando l’unica terapia di intervento era la trasfusione di sangue. Un’associazione che a causa degli emoderivati ha dovuto pagare un caro prezzo alle drammatiche emergenze di sangue infetto degli anni ’80. La stessa associazione che oggi, con rinnovata energia, sprona la ricerca genetica per trovare una soluzione al problema emofilia. Ma che cos’è l’Emofilia Una malattia ereditaria che colpisce circa una persona su 10000. Sue manifestazioni tipiche sono le emorragie dovute alla carenza di un fattore della coagulazione del sangue. Quello VIII per l’emofilia di tipo A ed il IX per l’emofilia di tipo B. Contrariamente a quanto si crede i tagli e le ferite superficiali raramente costituiscono un problema serio per gli emofilici, il pericolo più grande sono invece le emorragie interne che possono colpire Ie articolazioni (gomiti, caviglie, ginocchia, anche e spalle) e l’apparato muscolare. Dalla fine degli anni 60 sono disponibili prodotti derivati del sangue contenenti la proteina mancante e negli ultimi anni sono arrivati anche in Italia farmaci da ingegneria genetica che mettono al riparo da eventuali contaminazioni virali. L’intervento tempestivo con una semplice iniezione endovenosa è sufficiente a risolvere buona parte dei problemi che si presentano. Attività Informazione e assistenza per tutti gli emofilici e le loro famiglie. Continuo supporto per la popolazione emofilica per i danni subiti al livello epatico e muscolo-scheletrico. Supporto alle famiglie di piccoli emofilici per affrontare insieme il problema emofilia e prepararli ad un futuro il più sereno possibile. Impegno nella ricerca di elevate capacità professionali per superare problemi di drammatica emergenza. L’Associazione offre i seguenti servizi: assistenza domiciliare ai malati, informazione su patologia, difesa diritti, attività sociali, attività ricreative e sportive, raccolta fondi.
Associazione: Associazione Toscana Emofilici ODV
Indirizzo: Via del Campofiore, 102, 50136 Firenze
web: www.ateodv.org
email: info@ateodv.org
telefono: 3756641339
fax:
riferimenti: Annateresa GALEOTTI
indicazioni: -
L’Associazione Toscana Emofilici, oggi O.D.V.(Organizzazione di Volontariato), è un’associazione nata negli anni ’70 quando l’emofilia era una malattia poco conosciuta, quando solo pochi malati erano seguiti nei reparti di ematologia dei principali centri di provincia, quando l’unica terapia di intervento era la trasfusione di sangue. Un’associazione che a causa degli emoderivati ha dovuto pagare un caro prezzo alle drammatiche emergenze di sangue infetto degli anni ’80. La stessa associazione che oggi, con rinnovata energia, sprona la ricerca genetica per trovare una soluzione al problema emofilia. Ma che cos’è l’Emofilia Una malattia ereditaria che colpisce circa una persona su 10000. Sue manifestazioni tipiche sono le emorragie dovute alla carenza di un fattore della coagulazione del sangue. Quello VIII per l’emofilia di tipo A ed il IX per l’emofilia di tipo B. Contrariamente a quanto si crede i tagli e le ferite superficiali raramente costituiscono un problema serio per gli emofilici, il pericolo più grande sono invece le emorragie interne che possono colpire Ie articolazioni (gomiti, caviglie, ginocchia, anche e spalle) e l’apparato muscolare. Dalla fine degli anni 60 sono disponibili prodotti derivati del sangue contenenti la proteina mancante e negli ultimi anni sono arrivati anche in Italia farmaci da ingegneria genetica che mettono al riparo da eventuali contaminazioni virali. L’intervento tempestivo con una semplice iniezione endovenosa è sufficiente a risolvere buona parte dei problemi che si presentano. Attività Informazione e assistenza per tutti gli emofilici e le loro famiglie. Continuo supporto per la popolazione emofilica per i danni subiti al livello epatico e muscolo-scheletrico. Supporto alle famiglie di piccoli emofilici per affrontare insieme il problema emofilia e prepararli ad un futuro il più sereno possibile. Impegno nella ricerca di elevate capacità professionali per superare problemi di drammatica emergenza. L’Associazione offre i seguenti servizi: assistenza domiciliare ai malati, informazione su patologia, difesa diritti, attività sociali, attività ricreative e sportive, raccolta fondi.